코로나19로 인한 발달 지연 아동 및 양육자의 의료 이용 경험 변화

2017-2021년 동안 코로나19 전후 의료 이용 변화를 비교 분석하기 위해 건강보험심사평가원에 5년간 청구된 242,192명의 재활의학과 외래 수진자 자료를 이용하여 분석하였다. 외래를 통해 전문 재활 치료를 받는 만 3세 ~ 만 6세 학령 전기 아동의 월별 내원일수, 전문 재활 치료 금액, 수진자수 이용 현황을 코로나19유행 시기별로 6개 구간으로 구분하여 합산하였다.

재활 치료는「건강보험행위급여·비급여목록표 및 급여상대가치점수」제1편 제2부 제7장 이학요법료 제3절 분류에 따른 전문재활치료 분류 번호를 선정하였으며, ‘사121가, 사121나, 사122, 사123가, 사123나, 사123다, 사124, 사125, 사126, 사127, 사127주2, 사128가, 사128나, 사128다, 사129, 사13, 사130가, 사130나, 사130나주2, 사131, 서141’으로 산정된 건을 분석하였다.

진료 기간별로 수진자수, 진료 금액, 내원일수를 분석하여 기댓값 (코로나19 이전)과 관찰값 (코로나19 이후)의 비(observed-to-expected ratios ; O:E비)가 통계적으로 유의한지 확인하였다.

양적 연구를 통한 보건의료데이터 분석 외 팬데믹 등 광범위한 재난 상황의 대응 정책으로 의료 이용의 접근성과 보장성에 대한 세심한 구축이 필요한 시점이므로 질적 연구(일대일 초점 면담)를 진행하였다.

초점 면담은 사전에 협의가 이뤄진 소아 전문 재활병원을 통해 연구 목적에 적합한 참여자를 선정하였다. 선정 기준은 외래 통원하여 전문 재활 치료를 받는 학령 전기(만 3세 ~ 만 6세) 발달 지연 아동의 양육자로, 연구에 대해 충분한 설명을 듣고 자발적으로 참여를 결정, 서명 동의한 자를 대상으로 하였다. 서울대학교 생명윤리위원회(IRB)의 승인을 받았으며 (IRB No. 2209/002-004), 윤리적 문제를 고려하여 연구 도중 참여 중지 의사에 대한 사항 등을 사전에 충분히 안내하였다.

의료이용 O:E비는 유행 시기별로 평균값과 95% 신뢰구간을 제시하였다. 또한, 진료금액, 내원일수, 수진자수 별로 하위 분석을 실시하여 t-분석을 통해 기댓값과 관찰값의 차이가 통계적으로 유의한지 확인하였다. 자료 구축과 통계 분석은 IBM SPSS Statistics 버전 28.0.1.1(15)을 통해 수행하였다.

코로나19 이전인 2017-2019년의 월별로 구축한 진료 금액, 수진자수, 내원일수의 평균을 기댓값(Period 1)으로 설정하였다. 2020년은 질병 관리청의 기준을 참조하였고 2021년은 백신 접종과 델타 변이를 기준으로 구분하였다. 2020년 1월-4월을 1차 대유행 (1st wave, Period 2), 2020년 5월-7월을 1차 대유행 이후 (post 1^st wave, Period 3), 2020년 8월-10월을 2차 대유행(2nd wave, Period 4), 2020년 11월-2021년 1월을 3차 대유행(3rd wave, Period 5), 2021년 2월-5월을 백신 접종시기(vaccination, Period 6), 2021년 6월-12월을 델타변이 시기(Delta Variant, Period 7)로 구분하였다.

Colaizzi의 현상학적 연구 방법을 통해 발달 지연 아동과 양육자의 의료 이용 경험에 대한 심층적인 분석을 진행하고자 하였다.

사전 협의된 소아 전문 재활병원에서 양육자를 대상으로 20분 내의 개별 면담을 진행했으며, 사전 동의하에 녹음하였다. 녹음한 내용은 면담 종료 후 필사하여 정확성과 신뢰성을 높였다. 개인 정보 노출을 방지하고자 설문 조사와 필사 자료는 참여자에 각 알파벳을 부여하여 익명 처리하였다.

면담에 앞서 사전에 연구 참여자와 발달 지연 아동의 일반적 특성에 대한 설문이 이루어졌으며, 해당 내용은 다음과 같다(Table 1, 2).

Table 1.

연구 참여자의 일반적 특성

Table 2.

발달 지연 아동의 일반적 특성

면담은 개방형 질문(총 6개)을 통해 진행됐으며, 질문 내용은 다음과 같다.

①“코로나19가 확산되면서 아동의 의료서비스/시설 이용에 어떤 변화들이 생겼나요?”

②“아동의 의료서비스/시설 이용과 관련한 변화를 잘 대처해나갔다고 생각하시나요?”

③“코로나19 확산 이후 원래 아동이 이용하던 의료서비스/시설을 이용하지 못하게 된 경우, 어떤 부분이 달라졌을까요?”

④이용하실 수 있었던 경우, 어떤 부분이 달라졌을까요?

⑤ 아동 및 양육자 또는 주변의 코로나19 확진으로 인해 아동의 의료서비스/시설 이용에 어려움을 겪은 적이 있나요?

⑥“향후 코로나19와 같은 유사 사례시 원활하게 이용하기 위해 필요한 부분에 대해 말씀해주세요.”

수집한 자료는 반복하여 읽으며 자료 전체를 검토하였고 현상과 관련된 의미있는 진술을 추출하였다. 이를 재구성하여 주제 모음으로 범주화하였다. 연구자 3명이 범주화한 내용을 다른 연구자 2명이 다시 검토하고 이후 재논의를 통해 합의된 주제를 도출하였다 (김분한, 1999).

경험 및 변화에는 ① 코로나19 이후 의료 이용 변화, ② 의료 이용 변화로 인한 어려움, ③ 코로나19 대처의 어려움 총 3가지로 분류하였다.

1) 코로나19 이후 의료 이용 변화

발달 지연 아동이나 양육자의 코로나19 확진으로 의료 이용이 중단됐다. 의료진 확진 등 의료기관 상황에 따라 의료 이용을 하지 못하는 경우도 있었다.

"제가 못 움직이니까 애가 재활 치료를 못 가고 집에 계속 같이 있었어요.”(참여자 g)

"선생님들이 이제 코로나에 걸리면 치료 기관이 또 중단이 되고, 폐쇄를 경험했죠.”(참여자 a)

2) 의료 이용 변화로 인한 어려움

치료 중단으로 인해 양육자는 발달 지연 아동이 퇴행 또는 각성이 높아지는 등 부정적인 영향을 받았다고 평가하였다.

집에 있는 시간이 늘어나 TV 등 미디어 노출이 증가하였고 기존에 하지 않거나 폭력적인 모습을 보이는 일도 있었다. 양육자의 돌봄에 대한 부담 역시 더욱 증가하였다.

이후 다시 의료시설을 이용하더라도 치료 기관 적응에 어려움을 겪었으며, 마스크 착용으로 인해 치료사의 입을 볼 수 없는 등의 사유로 언어 치료를 포함한 재활 치료에 어려움이 있었다.

"수업은 한 거와 안 한 것의 차이가 보이고, 안 하면 퇴행도 보이기 때문에... 워낙에 예민한 아이들이 되다 보니까 수업이 한동안 없으면 퇴행하는 모습이 보여요." (참여자 e)

"집에 있으면 주로 TV를 많이 보게 되니까 TV를 많이 보면 또 아이도 약간 폭력적으로 변하는 것 같고, 짜증도 많이 내고.”(참여자 f)

"마스크를 쓰고 하니까... 일상생활에서도 사람의 입을 못 보는데 치료를 하러 왔는데도 입을 못 보니까... 초반에는 많이 형상이 좀 없다고 느껴졌었죠.”(참여자 b)

"집에 있으면 사람들 안 만나려고 집에 있는 거니까 아이도 약간 폭력적으로 변하는 것 같고, 짜증도 많이 내고, 또 그런 부분도 있어서 좀 양육할 때 어려운 부분도 많고.”(참여자 h)

3) 코로나19 대처의 어려움

치료를 위한 마스크 착용 또는 코로나19 검사시 발달 지연 아동의 거부 반응으로 어려움이 있었다.

의료 시설을 이용하지 못 하는 경우 집에서 아무것도 하지 못하거나 자체적으로 다른 방법을 통해 진행해야 했다.

또한, 코로나19 대처는 개인 차원의 노력에 의존하며 양육자의 부담이 증가하는 모습을 보였다.

"마스크 쓰기부터 시작해서... 써야 되는 이유를 그림으로 해서 알려주고 나는 무조건 밖에 나갈 때는 써야 된다라는 거를 이제 계속 반복해서 알려주고... 감각이 예민하다 보니까 마스크 닿는 거를 또 싫어하는...” (참여자 e)

"아이가 코로나 검사를 같이 해야 되는데 이게 아프잖아요. 지금 트라우마처럼 돼버린거죠. 지금은 코로나 검사하자 그러면 경악할 정도로 싫어해요”(참여자 g)

"딱히 제가 어떻게 할 수 있는 게 없어서 그냥 집에서 그때 센터에서 배웠던 거 하기도 하고”(참여자 d)

제도적 지원은 ① 경제적 지원, ② 치료 지원, ③ 돌봄 서비스 지원, ④ 관련 정보제공 여부 총 4가지로 분류하였다.

연구에 참여한 양육자의 의견을 종합할 때 발달 지연 아동의 의료 이용과 관련된 제도적 지원이 충분하지 않은 것으로 보인다.

1) 경제적 지원

굳센 카드 (서울시교육청) 및 발달 바우처로 통용되는 사회서비스 전자 바우처 (보건복지부) 등의 경우 소득 및 자격에 따라 지원 대상이 아니거나 대상임에도 지급 받은 바우처를 병원 등 의료기관에서 사용할 수 없는 어려움을 겪었다.

"발달 바우처는 소득 때문에 쓰지를 못하고. 물리랑 작업치료 정도만 급여고 나머지는 다 비급여여가지고. 보통 실비가 돼서 내는데 만약 실비 없으신 분들은 또 이런 금액적인 부분에 대해 어려움이 있으시고.”(참여자 h)

2) 치료 지원

방문 치료 등 치료 지원에 대해선 안내 받은 적이 없거나 주변에 관련 종사자가 있는 경우에 한해 진행될 수 있었다. 이를 통해 의료시설 이용 중단에 따른 대안이 양육자 개인의 역량에 의존하는 모습을 확인하였다.

“(방문치료) 저는 해봤어요. 아는 박사님이 본인 고모님이 xx대 교수인데 그 쪽이어가지고 해서 얘기를 해주셨는데”(참여자 f)

3) 돌봄 서비스 지원

돌봄 서비스 이용에 대해 잘 모르거나 활동 보조 서비스만 언급되었으며, 관련 제도를 이용한 양육자는 없었다. 또한 해당 제도가 실제 가정 내 돌봄에 필요한 부분보다는 아동의 물리적 이동 위주의 지원으로 이루어져 양육자가 실질적으로 필요로 하는 돌봄과는 거리가 있다는 평가를 받았다.

“활동 보조 지원에 신청했었는데 매칭이 안 되니까 … 지원사가 매칭이 안 되니까 …. 나라에서 해주지만 실질적으로는 이용하기 어렵고”(참여자 h)

4) 관련 정보 제공 여부

코로나19로 인한 의료시설/서비스 이용 관련 지침을 제공받았거나 들었다고 응답한 경우는 없었다.

정부나 지자체에서 양육자 대상 발달 지연 아동에 대한 의료서비스 관련 정보를 제공하는 것도 부족한 것으로 보인다. 양육자 간 정보 교류, 커뮤니티, 박람회 등에서 개인적인 노력으로 정보를 수집해야 했다.

“전혀 없어요. 그래서 다 엄마들이 알음알음이나, 내가 발로 뛰어서 신청 해야돼서 그런 게…”(참여자 a)

“지자체에서 정보를 줘야 하는데 그런 정보 제공이 전혀 없고, 제가 달라고 요청드리면 2년 전 브로슈어를 주시면서 ‘이게 참고도 될 수 있으니까 한 번 보세요.’라고도 하고.” (참여자 f)

코로나19 이후 이루어진 제도적 변화에 대해서는 매달 소진이 원칙이었던 굳센 카드와 발달 바우처 소진 기간 연장과 일부 지원 금액의 증액 등 경제적 지원에 한해 양육자가 변화를 체감하고 있었다.

개선점은 ① 의료지원 확대, ② 돌봄 지원 확대, ③ 효율적인 정부 행정서비스 총 3가지로 분류하였다.

1) 의료지원 확대

경제적 부담에 따른 의료보험 지원 확대와 방문 또는 비대면 치료 등을 요청하였다. 비대면 치료가 어려운 경우 집에서 따라 할 수 있는 치료 콘텐츠의 제작을 요청하였다.

또한, 발달 지연 아동을 직접 돌보는 경우 노인장기요양보험의 가족요양비와 같은 지원을 요청하였다.

“부모가 돌보나 조부모가 돌보나 나라에서 좀 혜택을 주면 좋지 않겠나. 노인장기요양에서는 내 가족을 케어를 하면 일정 시간의 그 케어 한 부분에 대해서 인정을 해주고 그 가족력으로 해주잖아요.”(참여자 i)

“제가 확진됐을 때 못 간다고는 얘기를 드리고 집에서 제 스스로가 뭐 하기는 하는데 그럴 때 이런 거 한 번 이번 주에 약간 커리큘럼이라든지 이런 게 주어지면 그래도 엄마 입장에서는‘ 그럼 이런 거 해볼까?’”(참여자 b)

2) 돌봄 지원 확대

보호자가 코로나19에 확진되는 경우 돌봄 공백이 발생하였다. 발달 지연 아동의 특성상 옆에서 지속적인 도움이 필요하므로 긴급 돌봄 서비스의 확대 및 정착이 더욱 절실히 요구된다.

“예를 들면 아기가 (코로나에) 걸렸으면 부모가 아이를 돌볼 수 있잖아요. 근데 부모가 걸리고 아기가 안 걸렸을 경우에는 아기를 돌볼 사람이 없잖아요.”(참여자 i)

3) 효율적인 정부 행정서비스

굳센 카드 및 발달 바우처 등 관련 제도의 관할 부서가 다른 것에 대한 어려움이 있었으며 의료 기관의 진단과 지원 제도 대상의 차이로 인해 사각지대가 발생하였다.

“국가지원이 조금 더 늘어나야 된다고 보고요. 지금 있는 이걸로는 이 뭐, 다 또 부서가 틀려요.” (참여자 a)

"스펙트럼이라는 단어를 붙여놓고 병원에서는 이 아이가 “아, 이 범주에 들어가요.”라고 하지만 실제적으로는 복지카드는 나오지 않는 현실.” (참여자 d)